DESVÆRRE KOM HJÆLPER TIL AT ØDELÆGGE MIN EKSTERNE HARDDISK SÅ DER BLIVER INGEN FOREDRAG IDET ALT TIL DET LÅ DERPÅ.

MEN HER ER LIDT:

Hej Jeg hedder Jens og jeg vil gerne fortælle lidt om mit liv, lidt til en start kan jeg fortælle at jeg er, barn nummer 5 af en søskendeflok på 6, jeg har 3 børn og 4 børnebørn. Jeg vil gerne fortælle om mit liv før jeg blev syg og efter jeg blev syg. Og hvilken indflydelse det har haft på mit og min families liv. Jeg mener ikke at livet går i stå fordi man er blevet handicappet selvfølgelig kan jeg ikke løbe og gemme mig som før, men så kan jeg så meget andet. Jeg vil gerne starte mit foredrag med tiden fra før min hjerneblødning. Jeg har altid været meget fysisk aktiv og lavet en masse ting. Men vi skal tilbage til dengang min far døde der var jeg ca. 12 år gammel.
Efter min fars død mente min mor at vi trængte til at få det hele lidt på afstand og derfor tog min lillebror Henning og jeg med DUI på landslejr og da jeg blev 16 startede jeg som leder i DUI, det var jeg indtil jeg var 20 år. Samtidig arbejde jeg som bydreng. Da tiden kom til jeg skulle begynde på en uddannelse kom jeg lære som Blik og rørlægger og blev færdig udannet i 1975, Jeg har arbejdet mange forskellige steder bl.a. på Lindø, hos Brd. Henriksen og der var jeg kasserer i firmaets sportsklub, mens jeg arbejdede på Lindø spurgte en kammerat om jeg ville kører ham til Vejle, da han havde hørt om et klejnsmede job i Tyskland. Efter at fået fortalt om jobbet skrev vi under på at de gerne måtte ringe hvis det der var et job. Og pludselig en lørdag eftermiddag om efteråret ringede de om jeg kunne starte på et skibsværft i Hamburg. Jeg flyttede til Hamburg, og jeg startede med at bo på hoteller indtil jeg fik en lejlighed. Mens jeg arbejdede på værftet hjalp jeg sommetider til i en bar der hed ”Golden Gate” jeg endte med at købe baren omdøbte den til ”Den Danske Kro”. I Hamburg var der en sømandskirke der vidste film hver onsdag og en dag da de viste en sengekants film datidens pornofilm mødte jeg hende ( Hun er fra Danmark ) der senere skulle blive min kone og mor til mine børn. Bag efter filmen var der kaffe og hjemmebag, og her faldt vi i snak, jeg fortalte at jeg havde en bar og senere begyndte hun at arbejde for mig. Tiden gik og hun flyttede ind, på et tidspunkt imens vi boende i et kvistværelse med the køkken og lokum, havde vi en dag besøgende og skulle sammen med dem rejse til Danmark og besøge vores familier, men inden vi tog af sted friede jeg til hende og vi forlovede os på lokummet uden nogle vidste besked. Senere solgte jeg baren og vi flyttede tilbage til Danmark bl.a. fordi vi ventede et barn som vi desværre mistede. Nærmer bestemt Nordfyn.
Efter ca. ½ år flyttede vi til Odense hvor vi i 1984 fik vi vores første barn. (Maibrith)
I 1986 døde min mor, og da min kone var fra Als havde vi besluttet at flytte til Als hvor hun er fra. Jeg havde fået tilbudt en stilling som gik ud på at opbygge den blikkenslager forretning som en smedemester havde købt. I de første 3 mdr. boede jeg ved min svigerfamilie imens min kone gjorde sin elevplads færdig i Odense hvor hun boede. Herefter lejede jeg et rækkehus, men vi ønskede begge at have vores eget og sagde ”her bor vi ikke et år.” og ganske rigtigt efter 7 mdr. købte vi et nedlagt landbrug hvor vi flyttede ind. Vi begyndte at renovere på grunden, blandt andet blev stalden ombygget så folk kunne komme og tage sol eller gå i sauna.
På vejen hvor vi boede havde vi en gadeforening hvor jeg var med i bestyrelsen, gadeforeningen stod for at lave forskellige initiativer på gaden så som gadefester, vej-bomme så vejen blev sikker for børnene og vi lavede også en legeplads. Min kone og jeg blev hurtig en del af FDF hvor vi var meget aktive, vi var begge leder af den klasse der hedder pilte som er for 10-13årige. I 1989 blev jeg kredsleder i FDF afdelingen i Nordborg og jeg stod for deres medlemsblad idet jeg startede som kredsleder stoppede jeg som sekretær i Blik og rør Sønderborg hvilket jeg startede med i 1987. På Als fik vi også vores 2 andre børn Sarah i 1988 og René i 1990. Efter René blev født gik ægteskabet i stykker og jeg flyttede med børnene til en del af Havnbjerg der hed ”cowboy byen”. Også her var jeg en aktiv del af beboerforeningen. og var stadig meget aktiv i FDF med lejerture og alt hvad det indebar. Efteråret 1992 flyttede jeg til Odense med mine 3 børn og var der enlig forældre. Vi flyttede ud til Vollsmose i Birkeparken hvor vi boede i et rækkehus indtil jeg blev syg. Vi startede hurtigt i en FDF som var nogenlunde det samme som på Als, her blev jeg igen leder for pilte og senere væbnerne og til sidst var jeg leder for puslingene, samtidig med jeg var leder stod jeg for at lave deres foreningsblad som hed rumleposten. Jeg begyndte på seminariet hvor jeg læste til pædagog og ville gerne arbejde med udviklingshæmmet eller handicappede i det hele taget. Mine børn og jeg var ofte med på lejertur med FDF og hvert 5. År var vi med på landslejer hvor omkring 14-15.000 forskellige FDF var samlet, hvert år havde et tema for lejren det pågældende år. Renè var en aktiv fodbold spiller i klubben ØB som jeg selv var kommet i som dreng, der endte jeg med at blive leder for bolddrengene. ØB har hvert år en sommerfest i uge 31 hvor jeg også deltog og stadig deltager. Ja som i kan fornemme var jeg meget aktiv og lavede en masse ting, der var fart over feltet. Jeg blev færdig uddannet som pædagog i januar 1999 og havde arbejde på forskellige bodsteder og et beskyttet værksted. Mine børn gik i skole og livet så ud til at gå sin gang. Men november 1999 blev jeg ramt af den første hjerneblødning, jeg kan huske jeg sad foran min computer og kunne mærke noget var galt jeg ringede hurtigt til Falck og sagde der var noget galt de skulle komme, så ringede jeg til min bror og til skolen og han ville hente børnene Maibrith var på efterskole. Falck kom hurtigt og da jeg var på vej ud af døren med armene om Falck mændene kom Sarah ind i gården. Da hun så mig stak hun af men jeg noget at sige at hendes onkel var på vej. Jeg kom ind i ambulancen og blev hastet til sygehuset men på vejen besvimede jeg og så kan jeg rigtigt huske mere fra den dag. Da jeg vågnede på fik jeg fortalt jeg havde fået en hjerneblødning på dette tidspunkt går jeg ud fra at jeg stadig kunne gå hvis jeg havde haft muligheden. Jeg fik også en kold tyrker for min rygning og jeg er blevet fortalt af mine børn at jeg ville have dem til at give mig cigaretter hvilket de nægtede. Hvilket jeg i dag er glad for. Efter 2-3 uger på sygehuset blev jeg pludselig syg igen jeg fik nr. 2 hjerneblødning. Og var ved at dø. Jeg vidste jeg havde ansvaret for mine børn og den følelse, tror jeg også en af grundene til jeg overlevede, jeg var ikke klar til at efterlade mine børn. Jeg blev lagt i respirator og fik indopereret en ventil for at lette trykket i hjernen. Samtidig med mistede jeg styringen af min venstre side af kroppen og lidt i højre side. Hvilket er til grund for jeg ikke kan gå i dag. Jeg fik også som i nok kan høre noget tale besvær så hvis det lyder som om jeg råber er det altså ikke fordi jeg vil råbe eller er sur men jeg kan ikke helt styre det. Efter jeg blev stabil nok blev jeg overflyttet til Ringe sygehus hvor jeg var i ca. 6 mdr. Idet at kommunen ikke ville ofre hvad det kostede for at lade mig blive boende, i min lejlighed skulle jeg flytte. Jeg søgte om at få noget at bo i nær mine børn, men nej jeg fik tilbudt en lejlighed i den anden ende af byen dette takke jeg ja til fordi jeg efter så lang tid på syghuset var ved at få kuller. Heldigvis sagde brandvæsnet nej, idet at kommunen ville sætte en låge for kælder nedgangen som de siger er en flugtvej. Så kunne jeg godt få lov at bo et sted hvor jeg har tilknytning. Alt i mens jeg var indlagt havde min ekskone hentet mine børn ned til hende, det var jeg ikke tilfreds med, da jeg jo gerne ville have dem hjem og bo igen de blev derfor anbragt på en nærmiljø institution. Jeg havde til og med en social rådgiver der sagde at når jeg fik en §77 som var er en hjælperordning og min handicap bil kunne jeg få mine børn hjem og bo men så fik mine børn en ny social rådgiver og der kom en ny leder på socialkontoret som underkendte den anden socialrådgiver hvilket betød jeg stadig ikke kunne få mine børn hjem. Samtidig med ville kommunen have jeg skulle på plejehjem hvilket jeg nægtede, og så begyndte jeg på rehabilitering på bjerggårdshave så ville de have mig flyttet derud og alt i mens dette stod på søgte jeg §77 hvilket jeg først fik afslag på men senere fik alligevel da jeg ankede sagen. §77 var den gang hjælpeordningen som gjorde jeg kunne få en hjælper til at hjælpe mig, i dag hedder den en §96. Det at have en hjælper giver mig en hvis frihed da jeg selv må bestemme hvornår denne skal på arbejde jeg har et hvis antal timer om ugen som er fordelt mellem min hjælper og hjemmehjælpen. Selv efter min hjerneblødning er jeg stadigvæk aktiv.
Hvert år var den nærmiljø institution mine børn boede på i Sverige dette deltog jeg i hvert år imens de boede der. Hvert år i uge 31 var de også på Vejlby fed, om onsdagen var der forælder dag. Hvor vi forælder deltog i forskellige aktiviter samt spiste aftensmad sammen med børnene
Jeg går til boccia mandag aften det er en slags indendørs petanque.
Tirsdag fra kl. 9 til 14 er jeg til møde på Øb som er en fodboldklub.
Jeg er bestyrelsesmedlem i Øb'svenner som er en klub for gamle øb'er og andre der vil støtte klubben samt/eller evt. lægge lidt arbejdede i klubben.
Øb'svenner afholder hver år forskellige ture og fester som jeg deltager i, bl.a. weekendtur til Gram, tur til cirkusrevyen, madpakkefest og julefrokost. Jeg er også medlem af Øb supportafdeling og ser alle 1st holds kampe ude og hjemme de afholder et sammenskuds gilde hver forår/sommer efter en af 1st holdes kampe. Siden 1993 har jeg været til Grøn koncert hvert år dette er jeg stadig og det agter jeg at forsætte med.
Det at jeg nu sidder i kørestol, har medført at familie og venner skal (bliver nød til) at tage hensyn til mig hvis jeg skal deltage i en sammenkomst. Det ikke altid at dem fra kommunen vil give mig det jeg skal bruge men giver mig noget andet. F.eks. fik jeg en kørestol som jeg ikke kunne bruge hvilket jeg klagede over, men først da jeg gik til medierne i dette tilfælde en avis lykkes det. Men som sagt måtte/må jeg trække store veksler på familie og venner.f.eks. når jeg ikke har hjælp ( ca. typisk fra kl. 18 ) eller timer nok, må de træde til med at give mig noget at drikke , samt tage med til fodboldkamp. Idet Maibrith er blevet gift og bor på Als er jeg dernede ca. hver 2 mdr. på weekend. Efter at mine børn er blevet voksen har jeg bestræbt mig på at holde ferie med dem hvert 2 år i et sommerhus eller udelands. Jeg har også mine børnebørn på ferie på skift, samt sammen i en uge om sommeren. Når de er her tager vi gerne afsted til ting bl.a. Zoo, Legoland, Fjord og bælt og viking museum i Roskilde.

En af de ting jeg har haft sværest ved at acceptere, ved at jeg blev syg, var at da mine børn blev 18. Kunne jeg pga. lovgivningen ikke tilbyde dem, at bo hos mig.Da min hjælp, så ville blive taget fra mig, det ville så blive deres opgave at tage sig af mig.

Del siden